je suis et serais de tout coeur avec vous dans votre cortège,
la distance et ma maladie (la fibromyalgie et l'algodystrophie) feront que je ne serait pas avec vous physiquement, mais mon coeur et ma pensée vous accompagneront ; il faut savoir que je ne toucherais plus d'IJ à partir de mars , j'ai fait une demande à ma MDPH de l'allier j'attend une réponse, mes deux maladies ne sont en général par reconnue par un tel organisme, mais alors , comment et avec quoi devons nous vivre ou je dirais plutot survivre.. merci et bon courage
j'ai moins de 600 € par mois, pour survivre, je suis handicapé à 80% avec SDP, qui paye le voyage et l'hébergement? Personne!
je serai de tout coeur avec vous! mais je ne pourrai pas venir.
Écrit par : LECUYER | 03/03/2008
moi aussi je touche l'allocation handicap mais pas assez pour vivre .... et euh si ça vous dérange pas faudrait que vos vidéos soit sous -titré car j'entends pas ....
merci ...
Écrit par : holland | 05/03/2008
moi je suis mamana domicile ;faute des structures adaptes pour la maladie de mon enfant une ;maladie rare mitichondriale du
enfant grabataire ,sais tres dificil tout deplacement ;on ne trouve ,personne aqui les confier ;si besoin jai d'aller voir mon medecin;ou si je suis malade ,les complement 6 categorie ,son apaine sifisant a l'achat des besion de l'enfant ;mais le plus dificil sais l(isolement des famille que nous sommes ,avec des personnes lourdement handicapes a domicile .Mariadelégue de L'AMMi
Écrit par : afonso maria | 05/03/2008
bonjour,je suis vraiment de tous coeur avec vous tous,j'ai eue un lymphome non hodgkinien il y a 20ans ,j'ai été guérie de cette maladie mais avec malheureusement de grosses séquelles qui me pourissent la vie tous les jours,je touche une pension d'invalidité qui est de 627euros,je vis seul et cela est tres dur pour moi!si je n'avais pas mes parents,je ne sais pas ce que je serais devenue aujourdhui!ce sont eux qui me nourrie,je trouve ca abbérant a plus de la quarantaine!!!
courage a tous ?
Écrit par : lydie | 06/03/2008
je ne pourrais pas être avec vous ayant une fibromyalgie
en dehors des douleurs intenses, le plus dur est la perte de mémoire de concentration
je travaille dans une ADAPEI et je suis personnel administratif et malgré que j'ai expliqué ma maladie, je me sens "harcelée" et on m'a fait "comprendre" que je serais peut être licenciée si je continuais à être comme cela.
je veux travailler mais que faire notre maladie n'est pas reconnue par la COTOREP
comment vivre après un licenciement
merci énormément de se battre pour nous
Écrit par : marchand | 11/03/2008
bonjour à tous
tout d'abord si mon état le permet je me rends à cette marche de Solidarité et de Soutien aux Personnes Handicapées pr tous les malades que nous sommes, le car est réservé, je m'adresse à Marchand et Lacarin, qui sont fibro.. je voudrais leur dire que je suis moi même fibro depuis environ une quinzaine d'années avec des souffrances qui arrivent par crise très régulièrement qu'ils connaissent je pense, et donc j'ai dû cesser mon activité professionnelle mais j'ai été reconnue par la COTOREP et mise en invalidité par la Sécurité Sociale en 1998 grâce à un médecin qui connaissait la fibromyalgie puis basculée en COROREP pr certaines raisons, en fait j'étais déjà à la COTOREP depuis 1990 en tant que travailleur reconnu handicapé et ensuite incapacité de travailler et maintenant je suis à 80%... donc tout ça pour leur dire qu'il faut faire les dossiers pour obtenir et il y aussi une Association la FNATH qui aide ts les malades ds les dossiers. D'ailleurs, ils y montent aussi à PARIS... courage à ces personnes... gene
Écrit par : gene | 11/03/2008
merci Gene, pour ton encouragement
je dois dire que j'ai moi aussi, un bon médecin traitant qui connait bien le sujet fibromyalgie, et qui m'a expliqué longuement ce dont je devais m'attendre administrativement et les phases par lesquelles j'allais passer physiquement et moralement, il est vraiment très à l'écoute. Par contre, est ce que ça a été long pour vous d'arriver à une telle reconnaissance? merci d'avance
j espère que vous défendrez aussi, le revenu invalidité et que pour l AAH vous ferez en sorte que l on ne regarde plus le revenu du conjoint car nos dépenses n on pas diminués quand nous sommes devenus handicapés!!!
merci et je suis de tout coer avec vous
Écrit par : flo | 26/03/2008
j'ai une fille de 30ans qui ""vit"" avec 628 ,10 e par mois ne peux pas travailler la galere pour trouver un logement meme avec un parent se portant caution,les agences nous regardent de haut;;et nous rejettent,;;son enfant est autiste,""en plus""le père a la garde "pour le moment"car aeeh,c'est tout bènèf;;elle a galeree pendant 6ans seule;;et pour deboucher sur une grave depression;;;alors voici ma question;comment se fait t'il que le conjoint qui a le droit de visite et d'hebergement soit;;1wee kend sur deux plus la moitie des vacançes n'ai pas droit a une partie de cette aeeh;;qui a ma connaissance sert a garder l'enfant ,le sortir tout coute tres chere;;;çà m'ecoeure ;que l'autre qui n'a rien assumer pendant 6ans puisses jouir de cette allocation et se payer ses mensualites de maison;que lui a pu s'acheter;;sans commentaire;;
Écrit par : alizèe | 03/09/2008
628,10e par mois une misere,si mes parents n'etaient pas là pour m'aider,je finirais sdf;;je survie,,aucuns plaisir,,quand je vois a la tèlè que tous ces vip;;vedettes;se payer du champagne a 10000e oui oui,,vous avez bien vu le montant;c'est une honte de nous montrer ce genre de depraver;;enfin faut dire qu'a part çà;;leur existence;doit etre bien triste dans le sens du paraitre;;rien dans le citron;;c'est leur petite personne,le MOI ?DANS TOUTE SA SPLENDEUR ...ALORS QUE NOUS nous avons de l'empathie pour notre prochain,nous nous regardons ,nous nous comprenons;;c'est un autre monde;;;
Écrit par : angela | 04/09/2008
moi je suis handicapi 80 ma femme riste avec moi pour laide je touche 700 pas sefusente pour vivre coupl
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je suis et serais de tout coeur avec vous dans votre cortège,
la distance et ma maladie (la fibromyalgie et l'algodystrophie) feront que je ne serait pas avec vous physiquement, mais mon coeur et ma pensée vous accompagneront ; il faut savoir que je ne toucherais plus d'IJ à partir de mars , j'ai fait une demande à ma MDPH de l'allier j'attend une réponse, mes deux maladies ne sont en général par reconnue par un tel organisme, mais alors , comment et avec quoi devons nous vivre ou je dirais plutot survivre.. merci et bon courage
Écrit par : lacarin | 02/03/2008
Bonjour,
j'ai moins de 600 € par mois, pour survivre, je suis handicapé à 80% avec SDP, qui paye le voyage et l'hébergement? Personne!
je serai de tout coeur avec vous! mais je ne pourrai pas venir.
Écrit par : LECUYER | 03/03/2008
moi aussi je touche l'allocation handicap mais pas assez pour vivre .... et euh si ça vous dérange pas faudrait que vos vidéos soit sous -titré car j'entends pas ....
merci ...
Écrit par : holland | 05/03/2008
moi je suis mamana domicile ;faute des structures adaptes pour la maladie de mon enfant une ;maladie rare mitichondriale du
enfant grabataire ,sais tres dificil tout deplacement ;on ne trouve ,personne aqui les confier ;si besoin jai d'aller voir mon medecin;ou si je suis malade ,les complement 6 categorie ,son apaine sifisant a l'achat des besion de l'enfant ;mais le plus dificil sais l(isolement des famille que nous sommes ,avec des personnes lourdement handicapes a domicile .Mariadelégue de L'AMMi
Écrit par : afonso maria | 05/03/2008
bonjour,je suis vraiment de tous coeur avec vous tous,j'ai eue un lymphome non hodgkinien il y a 20ans ,j'ai été guérie de cette maladie mais avec malheureusement de grosses séquelles qui me pourissent la vie tous les jours,je touche une pension d'invalidité qui est de 627euros,je vis seul et cela est tres dur pour moi!si je n'avais pas mes parents,je ne sais pas ce que je serais devenue aujourdhui!ce sont eux qui me nourrie,je trouve ca abbérant a plus de la quarantaine!!!
courage a tous ?
Écrit par : lydie | 06/03/2008
je ne pourrais pas être avec vous ayant une fibromyalgie
en dehors des douleurs intenses, le plus dur est la perte de mémoire de concentration
je travaille dans une ADAPEI et je suis personnel administratif et malgré que j'ai expliqué ma maladie, je me sens "harcelée" et on m'a fait "comprendre" que je serais peut être licenciée si je continuais à être comme cela.
je veux travailler mais que faire notre maladie n'est pas reconnue par la COTOREP
comment vivre après un licenciement
merci énormément de se battre pour nous
Écrit par : marchand | 11/03/2008
bonjour à tous
tout d'abord si mon état le permet je me rends à cette marche de Solidarité et de Soutien aux Personnes Handicapées pr tous les malades que nous sommes, le car est réservé, je m'adresse à Marchand et Lacarin, qui sont fibro.. je voudrais leur dire que je suis moi même fibro depuis environ une quinzaine d'années avec des souffrances qui arrivent par crise très régulièrement qu'ils connaissent je pense, et donc j'ai dû cesser mon activité professionnelle mais j'ai été reconnue par la COTOREP et mise en invalidité par la Sécurité Sociale en 1998 grâce à un médecin qui connaissait la fibromyalgie puis basculée en COROREP pr certaines raisons, en fait j'étais déjà à la COTOREP depuis 1990 en tant que travailleur reconnu handicapé et ensuite incapacité de travailler et maintenant je suis à 80%... donc tout ça pour leur dire qu'il faut faire les dossiers pour obtenir et il y aussi une Association la FNATH qui aide ts les malades ds les dossiers. D'ailleurs, ils y montent aussi à PARIS... courage à ces personnes... gene
Écrit par : gene | 11/03/2008
merci Gene, pour ton encouragement
je dois dire que j'ai moi aussi, un bon médecin traitant qui connait bien le sujet fibromyalgie, et qui m'a expliqué longuement ce dont je devais m'attendre administrativement et les phases par lesquelles j'allais passer physiquement et moralement, il est vraiment très à l'écoute. Par contre, est ce que ça a été long pour vous d'arriver à une telle reconnaissance? merci d'avance
Écrit par : lacarin | 11/03/2008
j espère que vous défendrez aussi, le revenu invalidité et que pour l AAH vous ferez en sorte que l on ne regarde plus le revenu du conjoint car nos dépenses n on pas diminués quand nous sommes devenus handicapés!!!
merci et je suis de tout coer avec vous
Écrit par : flo | 26/03/2008
j'ai une fille de 30ans qui ""vit"" avec 628 ,10 e par mois ne peux pas travailler la galere pour trouver un logement meme avec un parent se portant caution,les agences nous regardent de haut;;et nous rejettent,;;son enfant est autiste,""en plus""le père a la garde "pour le moment"car aeeh,c'est tout bènèf;;elle a galeree pendant 6ans seule;;et pour deboucher sur une grave depression;;;alors voici ma question;comment se fait t'il que le conjoint qui a le droit de visite et d'hebergement soit;;1wee kend sur deux plus la moitie des vacançes n'ai pas droit a une partie de cette aeeh;;qui a ma connaissance sert a garder l'enfant ,le sortir tout coute tres chere;;;çà m'ecoeure ;que l'autre qui n'a rien assumer pendant 6ans puisses jouir de cette allocation et se payer ses mensualites de maison;que lui a pu s'acheter;;sans commentaire;;
Écrit par : alizèe | 03/09/2008
628,10e par mois une misere,si mes parents n'etaient pas là pour m'aider,je finirais sdf;;je survie,,aucuns plaisir,,quand je vois a la tèlè que tous ces vip;;vedettes;se payer du champagne a 10000e oui oui,,vous avez bien vu le montant;c'est une honte de nous montrer ce genre de depraver;;enfin faut dire qu'a part çà;;leur existence;doit etre bien triste dans le sens du paraitre;;rien dans le citron;;c'est leur petite personne,le MOI ?DANS TOUTE SA SPLENDEUR ...ALORS QUE NOUS nous avons de l'empathie pour notre prochain,nous nous regardons ,nous nous comprenons;;c'est un autre monde;;;
Écrit par : angela | 04/09/2008
moi je suis handicapi 80 ma femme riste avec moi pour laide je touche 700 pas sefusente pour vivre coupl
Écrit par : boutiba tarik | 11/10/2009
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