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ma conviction est la suivante on ne veut pas d'handicapés
mais on n'enveux pas jJE LUTTE POUR L'HANDICAP ET LA VEILLESSE

JE SUIS PHOGRAPHE H&NDICAPE EN RETRAITE APHP BICETRE

Écrit par : ETRE | 04/03/2008

Bonjour
on a surtout l'impression que nous les malades, les handicapés et sans être en fauteuil roulant, on gêne les autres, on leur renvoit une image qui leur fait peur, car chacun d'eux peut du jour au lendemain se retrouvait à notre place, moi cela m'est arrivé après une entorse au genou, après j'ai eu de l'algoneurodystrophie. Un nom de maladie que peu de médecins connaissent vraiment, et souvent sur internet, autour de moi, c'est moi qui l'apprend aux autres, y compris au corps médical, car le kiné qui m'a suivi pendant près de 10 ans m'a toujours dit que je connaissais cette pathologie mieux que lui..et côté douleur j'ai été suivie par le Dr Brasseur du centre anti douleur à l'hôpital A Paré à Boulogne Billancourt, et comme mon kiné, je le remercie encore,car c'est le premier qui m'a dit "je vous comprends, et je sais que cette maladie, cette douleur est bien là" rien que ces mots là, c'était un "bonheur" enfin on me croyait!! Et il a fait le maximum pour moi, je vous le conseille, car il est très humain, il sait écouter et nous comprendre!! Même si par les connaissances actuelles, pour cette maladie les centres antidouleur ne peuvent rien faire, tous les essais sur moi ont échoué, et c'est pas faute d'avoir tout tenter, j'ai eu des blocs,enfin la totale, et je savais que je devais apprendre à gérer, à assumer ma maladie, ces douleurs qui nous vrillent le corps et ne nous quittent pas du tout !!! J'ai un traitement que je prends depuis plus de 10 ans, et que je "dose" moi même par rapport à ce que je peux supporter, mais je refuse par contre la morphine, je l'ai dit à au Dr Brasseur, à mon médecin traitant, à mon kiné, ce médicament reste pour moi comme une "porte de secours"!! le Dr Brasseur est l'un des 2 médecins qui ont créé les centres antidouleur en France, il faut le savoir.
Et depuis des années, mon fils de 35 ans a aussi ma maladie qui le touche à un membre où à l'âge de 6 ans, on lui a fait une greffe osseuse!! Par son travail, à porter des colis et monter des étages, tout ce qu'il ne fallait pas par rapport à la greffe de son col du fémur, il a lui aussi développé l'algoneurodystrophie, et son futur...je le connais que trop, car chez lui la maladie va encore plus vite!! Et on a pas assez pour vivre!!
Ce battre contre une maladie mais aussi contre le peu d'argent qu'on a c'est pas normal alors qu'on est en 2008!!
Merci à votre site d'être là, j'en parle autour de moi, et j'ai mis le lien dans notre site "Main Tendue", car j'ai plusieurs ami(e)s qui sont malades, handicapé(e)s, mais beaucoup comme nous sont incapables de se déplacer, de marcher, de rester debout...c'est pas faute de volonté, mais la souffrance est là tout le temps!!
merci à vous
Solidairement avec vous
Claudine

Écrit par : claudine | 04/03/2008

Bonsoir,
Je pense à quelque chose, car l'année dernière, du fait que ma pension que je touche de la CNRACL, est passée de (je me souviens plus exactement de la somme mais à quelques centimes près ok?) de 459,00 Euros à 460.20Euros, et pour le peu d'augmentation de cette pension, sur toute une année j'ai perdu plus de 300 Euros d'Allocation Logement, alors si par exemple on avait demain 1000 euros comme certains le demandent d'AAH, il faudrait que la CAF augmente les plafonds, et ne touche pas à nos autres allocations, sinon notre pouvoir d'achat sera le même!! Si on nous donne plus d'un côté, pour diminuer ailleurs cela reviendra au même!!
Je vois là, j'ai déménagé..du val d'oise, je suis venue dans le Pas de Calais, et pour un loyer plus cher, je touche moins d'allocation logement!!! J'ai demandé la raison, c'est ainsi, c'est leur barème, et pourtant lorsque je vais sur le site et que je fais une demande du montant que j'ai droit...c'est un peu près 272 euros, hors je n'en ai que 224 euros!!! Et pour moi, comme pour la plupart d'entre nous un euro c'est un euro, cela représente beaucoup...vu le peu qu'on a pour vivre!!
merci et bon courage
Et merci de penser à ma question, il faut surtout demander à la CAF d'augmenter les plafonds, car si on doit avoir plus de montant d'AAH, il ne faut pas qu'on nous baisse les autres allocations, sinon on n'aura rien gagner au bout du compte!!!
Notre pouvoir d'achat, notre revenu sera toujours le même
merci encore
Amitiés
Claudine

Écrit par : claudine | 07/03/2008

Je découvre ce site aujourd'hui, mais un peu tard pour nous... Mon mari est hémiplégique depuis 8 ans, et j'ai vraiment eu l'impression de me battre seule contre des moulins à vent durant toutes ces années.
Après avoir passé des heures et des journées à monter des dossiers de demandes de subvention, dépensé une énergie folle à un moment de la vie où justement l'énergie fait un peu défaut, nous avons enfin obtenu 33 heures d'aide ménagère ! Haut les coeurs les amis, tout arrive !
Quant aux aides financières, j'ai laissé tombé : c'est un travail presque à temps plein, au résultat complètement aléatoire, et à renouveller tous les ans. Je n'ai plus la foi pour ça.
La manifestation du 29, à Paris est une idée grandiose, et je peux dire que j'en ai rêvé !
Mais nous n'irons pas : gérer le temps, les frais, l'organisation d'un tel voyage avec une personne handicapée est au-dessus de mes forces.
Dommage !!

Écrit par : CHOTARD Monique | 09/03/2008

je suis une maman qui a perdue son fils de myopathie de duchenne il allait avoir 25 ans apres 15 ans de galeres de bataille pour avoir le nécessaire de fatigue etant seule avec mes deux enfants debout nuit et jour depuis son deces je me retrouve au RMI quel scandale 380 euros par mois depuis le mois de mai l'annee derniere aucune reconnaissance aucune aide pour trouver un travail comme ci je n'avais rien fait de ma vie quand je raconte mon desarrois j'ai l'impression que je suis pas comprise moralement je suis anehantie mon fils malgres son handicap lourd aimait la vie mais tres tracasse par ce manque de moyen avec si peu d'ahh et moi avec l'actp de mon fils triste je suis solidaire du pacte il est plus que temps que les choses change

Écrit par : Lelias | 20/03/2008

Je serai bien allé manifester à Paris mais cela me sera impossible car l'association d'auxiliaire de vie, qui me fourni le personnel pour m'aider au quotidien, m'interdit de sortir de leur zone d'intervention (un périmètre t'a peine 20km autour de chez moi).
Du coup privé de manifestation, de nouveaux ghetto se sont développé pour les personnes handicapées, un bon moyen de nous privé de liberté, et par la même occasion de nous rabaisser à l'état de mouton enfermés dans leur enclos.
Cette manifestation devra être la première d'une longue série pour qu'enfin la France daigne nous accepter comme des citoyens à part entière !
Ou alors ils nous restera plus que l'exil dans un autre pays pour espérer vivre dignement !

Écrit par : Schoonacker | 21/03/2008

bonjour , a tous

Effectivement il trés intérréssant de se manisfester ^pour augmenter les droits a l aah , moi même victime d'une maladie fibromyalgie en plus avec trois enfants a charge le quotidien est dur, alors c 'est sur qu'il faut aussi penser a l 'allocation logement car dés que l 'on perçoit un peu plus la caf diminue voir supprime tous.

On vit difficilement la maladie j'ai tous les jours malgrés ma souffrance le courage d eme lever pour mes enfants et je fais au mieux et croyez moi c'est un combat alors des soucis financier en plus c'est affreux. manifestons pour montrer que malgrés la maladie on existe et on attend pas la mort.! mais une vie meilleur. courage a tous

Écrit par : haroun angelina | 26/03/2008

Sur les bannières publicitaires de mon blog vous pourrez trouver des offres d'emplois, saisonnier, cdd, cdi, et coopting en tapant alphapax@overblog.org

Écrit par : BARADAT | 26/03/2008

Bonjour,

Je suis dans un cercle vicieux comme jamais auparavant: sclérose en plaques (80% COTOREP), 680 € mensuels pour vivre, seule (ou presque, ma fille 23 ans est étudiante) dans un appartement OPAC de Paris ILM de 98m² (impossible à entretenir), loyer 780 €, et pour couronner le tout j'habite Porte de Pantin et je travaille dans le 5e et 6e. C'est l'horreur, j'ai alerté absolument tout le monde, y compris M. Bertrand Delanoë en personne (je lui ai remis une lettre en mains propres au Zenith: 4 heures d'épuisement pour RIEN)
Quand je dis "tout le monde" j'entends même le Président de la République. J'allais échanger un logement situé à 50 mètres de mon travail, mais les locataires se sont désistés et le logement a été attribué à quelqu'un d'autre par l’omnipotente commission d’attribution. (si, si tous les critères étaient pourtant réunis : 310 €, PLA, occupation, et caetera…)

Que me reste t’il ? Alerter les médias, puis arrêter de manger.
Aidez-moi, je vous en supplie. L'OPAC attend que je ne puisse plus payer pour m'expulser: ne nous voilons pas la face.

Il y a des jour, comme ce samedi matin, où je ne vois simplement pas l'intérêt qu'il y a à continuer de vivre.

* Je viendrais bien à la manif, hélas je suis immobilisée suite à une chute dans les escaliers du métro... en essayant d’aller chez mon éditeur du 6e .
Ajoutez à cela le sentiment de honte de devoir dire : MERCI !

Nelly.

Écrit par : Nelly Oleson | 29/03/2008

Bonjour,

Je suis handicapé de naissance car je suis malvoyant souffrant d'une anyridie congénitale. Il est vrai que rien n'est fait pour les handicapés

Il est clair que l'AAH est très loin d'etre suffisante car je la touche avec seulement 100 et qques euros de complement ayant une carte d'invalidié à 80% alors que mon handicap visuel ne peux et ne pourra jamais s'améliorer et se deteriore et je ne comprends pas aussi comment ca se fait qu'à ma majorité par exemple j'avais 95% d'invalidité et que ca a baissé !!!! Pour en revenir à l'allcoation, oui il faut qu'elle soit au minimum egal au SMIC pour pouvoir vivre correctement car la on survis mais vu les conditions du moment, le cout de la vie, des loyers enormes on ne va bientot plus pouvoir survivre et on est en train d'etouffer, d'etre asphyxié et donc c'est d'une certaine facon une "non assistance". Il serait bien de dire au gouvernement et tout faire pour que l'AAH ne soilt ni amputée, ni enlevée quand on travail afin qu'on puisse la cumuler avec un emploi. Je m'explique : qu'on puisse la cumuler avec un emploi au moins egal au SMIC et au dessus elle pourra etre diminuée pour garder le meme taux et ca ameliorerait deja nettement nos conditions de vie. Je prends mon cas perso : je fais de temps en temps des animations commerciales ou missions d'enqueteur client mystere. J'ai eu une mission payée 8 euros un mois et cela durant 6 mois soit 8 euros par mois que je me faisais en plus de l'alloc. Ca ne sert à rien d'essayer de travailler pour se changer les idées qd on peut faire encore certaines choses car je me suis vu supprimer par la CAF pour ces mois le complement d'AAH c'est à dire plus de 100 euros par mois pour 8 euros de gagné donc sur les 6 mois j'ai du rembourser à la CAF plus de 600 euros pour 50 euros de gagner. C'est une HONTE !!!!! Donc faudrait que ca cesse et que le gouvernement fasse en sorte de la possibilité du cumul entre emploi et alloc et donc que ces 2 points ne soit pas liés car le handicap on ne la JAMAIS voulu, il nous est imposé et cette AAH pourrait nous servir pour l'achat d'équipement de notre handicap. Dans mon cas je ne peux pas me payer d'autre paires de lunettes car les montures sont très chères et mes types de verres très speciaux sont egalement extremement chers !! Je suis pret à offrir si je pouvais mon handicap pour avoir la meme vie que tout le monde. De plus vu qu'il est dur de ne vivre qu'avec 628 euros et 100 euros de complement et qu'on ne peut pas avoir d'emploi meme minime sinon on est perdant, j'ai meme du arreter un traitement chez mon medecin avec leur loi encore inegale sur les franchises medicales car chaque boite de medicament je n'etais pas remboursé entierement depuis janvier.. Je finirai par dire que quoi qu'on veuille faire pour s'en sortir on ne peut pas car on nous reprends de l'autre coté. Je m'explique, à part le cas evoqué de trouvé un petit boulot pour avoir un peu plus en fin de mois, si on veut eparger c'est pareil, ca rentre pour la CAF comme un salaire / Exemple : si je veux etre societaire de ma banque et donc avoir des interet interessants qui pourrait m'aider tout comme avec un compte titre ou je peux avoir qques actions pour gagner de l'argent plus vite ou tout autre types d'epargne je ne peux pas, vu que c'est considéré comme un revenu donc comme on me l'a expliqué à la CAF soit mon alloc sera diminué soit meme supprimée selon les interets que j'aurai percus. J'ai meme du fermer et retirer mon argent de mon PEL datant de 1995 car encore la depuis la loi de 2006 tjrs pour réduire à néant ceux qui ont peu de moyen à partir de 12 ans d'ancienneté on est prelevé de 27% / année par l'etat de nos interet (c'est n'importe quoi) et de plus j'aurai aussi du si je le fermai au dela de ces 12 ans donc depuis ce mois de janvier le declarer en tant que revenu à la CAF. Voila si on résume : Personnes handicapés quoi que vous fassiez pour vous en sortir on fera tout pour que ca n'arrive pas et on vous mettra plus bas que terre !!

Donc si des assocs, des personnes peuvent faire qqch et faire pression sur le gouvernement et relayer ce message et les différents points ca serait bien... si on resume pour :
- que l'AAH soit equivalente au moins au SMIC
- Si equivalente ou pas au SMIC qu'on puisse cumuler l'AAH avec un emploi et que cette AAH soit tjrs à taux pleins et qu'on ne tienne plus compte des salaires, de l'epargne (compte titre, PEA, interet de l'epargne societaire etc...)

J'espere que le gouvernement sera entendre nos appels et demandes (mais j'ai de très gros doutes et n'y croit meme plus)

Dans l'attente de votre reponse et aide.

Cordialement
Arnaud HEPP

Écrit par : Arnaud | 30/03/2008