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Sylvie - IMC - Vivre avec l'AAH....
Témoignage réaliste et combien VRAI!

Utile aussi pour ceux qui ne connaissent pas concrètement l'IMC avec des difficultés d'expression orale et autres. La personne en FR, avec l'IMC, reste discrète, même en sortant de son domicile de temps en temps. Gêne, méconnaisance et ignorance des passants......
Et si ces témoignages trouveraient une place dans les médias nationaux? Au fond, les sous-titres sont, ni plus, ni moins, que ceux des films présentés en version originale anglaise et bien d'autres langues.
Nous valides et eux: que des humains comme 6 milliards sur la planète.

Walter 95

Écrit par : W.Salens | 16/03/2010

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Tout d'abord un grand merci à Loufti et Sylvie pour leurs témoignages. Je pense qu'il faut beaucoup de courage pour défendre cette juste cause en exposant ainsi leurs difficulltés et leur intimité !

Mais comme je l'ai déjà souligné sur le blog de l'APF, cela ne servira à rien si on ne s'en sert pas pour obtenir des engagements précis de la part des responsables politique.
Il faut absolument que le collectif NPNS use et abuse de sa notoriété pour exiger ces engagements !
Est-il encore nécessaire de le répéter ? Il faut que les plus hauts responsables politique se prononcent et s'engagent très clairement sur les trois points suivants:

- Transformation de l'AAH en "Revenu d'existence", au niveau du SMIC
- Indépendance totale de ce revenu par rapport aux revenus du conjoint
- Droit à une retraite normale calculée sur 40 ans de SMIC pour tous les handicapés qui se sont trouvés dans l'impossibilité de travailler ou qui ont très peu travaillé du fait de leur handicap.

Je ne comprends vraiment pas pourquoi le collectif NPNS ne se bouge pas plus pour obtenir que les politiques se prononcent clairement sur ces trois points cruciaux pour l'avenir, et rendre public leurs réponses, meilleur des gages pour l'avenir...

BOUGEZ VOUS !!! Utilisez votre notoriété pour exiger d'eux qu'ils se prononcent !!!
(Comme je l'ai déjà dit, 2012 c'est demain... !)

Copello

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Écrit par : copello | 16/03/2010

Face à ces témoignages bouleversants, j'ose à peine parler de moi. Et pourtant..J’en parle car je ne dois pas être la seule à ne pas pouvoir me soigner, car ce n'est plus dans mes moyens. Tout d'abord merci à NPNS, car au moins vous dénoncez la condition des personnes handicapées. Je touche l'AAH depuis plusieurs années, pour dépression. En fait, j'ai une fibromyalgie, qui s'est déclarée en 1994 après une opération mais aussi dans un contexte très difficile...dépôt de bilan, vente de ma maison + d'autres problèmes familiaux. Elle a été identifiée en 1999. Mon test QIF est de 83 ou 85, je ne me rappelle plus. Je souffre de gonarthrose dans les 2 genoux (une IRM a été prescrite depuis plusieurs mois) avec un épanchement que l’on n’arrive pas à supprimer, d'insuffisance respiratoire sévère, d'hypertension artérielle, de problèmes à l'œil gauche pour lequel je devrais passer une IRM cérébrale ainsi qu'un kyste sur un ovaire pour lequel est également demandée une IRM. Or ces examens ne se font qu'à 70kms de chez moi. Je ne peux presque plus marcher. Je supporte mal les béquilles à cause des tendinites dans les mains, les pouces, les poignets, les bras.J'ai du mal à conduire à cause de ma fatigue chronique, mon manque de concentration et mes douleurs. Une demande d'ALD a été demandée pour polyhandicaps, mais on m'a convoquée ...ben toujours à 70ks de chez moi. Alors que dans le fascicule de la SS, il est affirmé que dans ce cas, le transport est pris en charge . Mais le médecin conseil, sans m'avoir rencontrée me l'a refusé. Je n'ai donc pas pu m'y rendre et L'ALD m'a été refusée. La prise en charge des transports pour les IRM, comme vous avez dû le deviner, m'ont également été refusés. Prenez un taxi! (bien-sûr à ma charge!) m'a répondu l'employée de la sécu. Mes genoux n'étant pas soignés, je souffre le martyr, car mon état s'aggrave et je souffre maintenant, même allongée. Je suis passée 3 fois interdit bancaire depuis octobre, car je dois faire l'avance de tous les frais médicaux. Je demande bien aux médecins de présenter mes chèques au plus tôt le 5, au plus tard le 10 du mois suivant. Certains ne respectent pas leur engagement. Mon rhumato, à qui je reprochais d'avoir présenté mon chèque, sans tenir compte de son engagement, m'a répondu ''Imaginez si toutes mes clientes étaient comme vous! Et moi de lui répondre ''Imaginez-vous vivre avec 680€ par mois! Il s'est radouci en me disant ''bon, on ne va pas se fâcher pour çà'' -''ben moi, je crois que si! Parce que ce n'est pas lui qui va me payer tous les frais bancaires que j'ai pris à cause de lui. Bref, je n'ai plus de rhumato. Quant à mon cardiologue, à qui je demandais de me faire le tiers payant comme j'y avais droit, refusa. C'était juste avant Noël!(et nous, les handicapés, devons être à l'aise financièrement, car on n'a même pas eu droit à la prime de Noël ou à l'aide de 200 €, qui a été donnée l'année dernière aux plus démunis) - c'est à prendre ou à laisser lui dis-je. Il laissa en m'envoyant une facture plus tard que je n’ai pas payée. Il revenait de vacances, il avait sans doute besoin d'argent! Résultat, plus de cardio. Je paye une complémentaire très cher alors oui, je suis remboursée des consultations que je paie. Seulement avec 680 € que je touche, le 10 du mois, je n'ai plus rien sur mon compte. Tous les spécialistes habitent à 20kms de chez moi. J’en vois actuellement 5 par mois, sans compter les scanners et radio. Mes déplacements ne sont pas pris en compte. J'en suis au stade où je ne vais plus prendre de RDV qu'entre le 5 et le 9 du mois. Et même là, l'argent que je dépense en déplacement, est pour moi insurmontable. Pour arranger le tout, mon fils ainé, qui a 33 ans est tombé gravement malade (pancréatite aigue) et depuis octobre, c'est moi qui doit m'occuper de tout. Je ne suis valide que 4 à 5 heures par jour et j'ai déjà beaucoup de mal à m'occuper de moi physiquement et financièrement. Comme il touchait du chômage, ils l'ont radié illico en se trompant sur les dates d'arrêt maladie. Il n'a toujours pas touché son mois de novembre. Au départ, le pôle -emploi ne voulait même pas discuter avec moi, car il était majeur. J'ai dû prendre mon véhicule, faire 40 bornes AR, pour élever la voix dans leur locaux pour que l'on daigne enfin m'écouter. Je dis bien écouter, entendre, c'est une autre histoire puisqu'il n'a toujours rien touché. Alors c'est qui paye ? Encore moi! Quant aux indemnités journalières de la Sécu, j'ai du constituer un dossier de ministre ...Or comme je mets 2 mois pour faire ce que je faisais en 2 jours avant, j'ai dû retourner plusieurs fois à la SS dont mon fils dépend soit à chaque fois 40kms AR. Comme je ne fabrique pas de billets, j'ai dû faire appel à une ouverture de crédit à 21%. J'ai essayé de faire court mais tout ce que je dénonce était important à dire. Car ce que je rencontre concerne toutes les personnes touchant l'AAH.ON NE PEUT MêME PLUS SE FAIRE SOIGNER. De plus, maintenant on est taxé sur notre maladie ! Quand au problème que je rencontre avec mon fils, j'en ai parlé, pour montrer quele moindre grain de sable à des conséquences catastrophiques. Pour finir, je dirai juste un mot sur l'anxiété qui m'habite du matin quand je me lève jusqu'au soir quand je me couche.

Écrit par : paolillo | 22/03/2010

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Que vous répondre, Paolillo, sinon vous encourager à tenir bon...
De tout coeur avec vous !

Ce genre de situation (probablement plus fréquente qu'on imagine...) me met vraiment dans une colère noire !
Pendant qu'une extrême minorité d'oligarques financiers et politiques se "gavent" à coup de milliards et de privilèges, voila en contrepartie le sort réservé au plus démunis...
Ecoeurant !

"Il faut bien que quelqu'un paie, pour qu'ILS vivent comme des Rois !"

Souhaitons que ce Roi nabot le paie un jour à son tour, pour toutes ses turpitudes, et de la pire des façons !


Bon courage, Paolillo ! Souhaitons que les choses changent ENFIN prochainement...
Copello

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Écrit par : copello | 22/03/2010

Pétition AAH en ligne :

http://www.petitionduweb.com/AAH_et_revenus_du_conjoint-4245.html

Vennez tous signer pour la suppression de la prise en compte des revenus du concubin conjoint et pacsé pour le calcul de l'aah.

Merci à tous

Écrit par : Sylvie | 24/03/2010

Bonjour
Un grand bravo et merci pour cette énergie consacrée pour des gens comme nous, normal, des êtres humains. Je vais me permettre de donner un petit tuyau pour paolillo. Il faut tenir. J'ai une maladie orpholine évolutive depuis ma naissance. Et j'ai aujourd'hui 42 ans.
Il y a une quinzaine d'année, le médecin qui me suivait depuis ma naissance, et qui ma permis de marché droit, de faire du sport, enfin d'avoir une vie normale, décède. Et catastrophe, comment me faire soigner. J'ai essayé d'autres ortopédistes, le premier souci a été qu'il fallait que je consulte une dizaine de spécialiste en fonction de la parti du corps touché et je peux vous le confirmer : certain medecins s'en foute des maladies orpholines (il y a 3 malades dans le Rhône, 2 en Isère et nous sommes 2 dans les hautes alpes, nombreux quoi). Du coups j'ai baissé les bras. Ras le bol. Tout va bien je me débrouille...Une sorte d'amnésie qui a durée 7 ans avec des petites crises, des plus grosses, ma vie quoi...Jusqu'au jour je me suis perdu dans ma cuisine (on ne ri pas c'est pas une blague) et mon mari a réagi et mon medecin aussi. Résultat 4 semaine d'hospitalisation, avec bilan, exam, la totale et verdict : la maladie avance et moi qui le ressentais j'ai pas voulu le voir. Résultat après 4 sem d'hosto, 4 sem de maison de repos sans enfants, sans ordi. Géniale je me suis retrouvée, reposée et très entouré par mon époux et mes trois filles. J'ai compris qu'il fallait que j'accepte si je voulais durer. En rentrant, pleines de bonnes résolutions j'ai accepté de reprendre mon traitement (morphine que je ne suportais pas, neuroleptyque pour mes soucis cognitifs) résultat en cas de crise je passait mon temps au lit avec mon sot, impossible de bosser. Retour à l'hopital pour trouver une nouveau traitement ou je puisse avoir une vie normale. après trois semaines, retour a la maison en pleine forme. J'ai eu l'impression d'une deuxième vie. La maladie progressant et ne voulant pas être chouter en permanence (car c'est moi qui régule ma morphine) nous avons décidé avec mon médecin traitant d'essayer la kiné. le résultat a été très positif et je continu d'avoir mon kiné encore aujourdh'ui 3 fois par semaine à la maison. La difficulté a été de faire accepter la prise en charge. J'était prise en charge pour mes hopitalisations, mes soins mais pas la ki,é la sécu a refusé. Il a fallu que mon medecin traitant se déplace à Grenoble (70 km) de chez nous et plaide ma cause : moins de médicament et plus d'autonomie. Cette charmante instance à fini par accepter au bout de trois. Mais j'était la seule avec la même maladie a en benéficier. Les autres malades avec la meme pathologie n'était pas pris en charge. Et oui le gestion des dossiers sécus snt départementales!!! Et ne communique ps entre eux. Rebataille avec l'association de malades plusieurs mois des familles en détresse mais on a gagné. Concernant l'aide a domicile, il ya deux ans mon medecin me fait une ordonnance pour beneficier d'une aide ménagèe. Premiere réponse à ma demande d'intervention auprès de l'association qui le service (ADMR) on ne prends en charge que les demandes permanentes avec une priorité pour le service des personnes agés. Super!!! en gros quand j'ai une crise osseuse ou en période de grande fatique, la maison tourne toute seule, les enfants se débrouillent et mon époux qui bosse, doit tous faire!!!! Rebatailles : Je suis allée secouer mon député. Le retour a été immédiat 15 jours après nous avions quelqu'un.
Enfin pour conclure il est dommage qu'une plus de se battre pour notre santé il nous faut nous battre pour que nos droits soit respectés. Je trouve qu'il y a quelques choses qui ne tourne pas rond. Je crois qu'il faut d'abord s'entourer d'un medecin traitant motivé et humain, qui ne vous réclame pas un chèque a chaque visite mais plutot comment vous vous santez.
"L'handicap" n'est pas un handicap, il fait parti de ma vie, de notre vie et tous le monde doit l'entendre. Il fait parti de moi, sans lui je ne serais pas ce que je suis et j'en suis fière finalement....Il est temps que les autres l'entendent...
Bon courage a tous. Je ne pourrais pas manisfester le 27 à Grenoble mais je relègues l'info sur mon blog.

Écrit par : Fabienne | 25/03/2010

Bonjour, d'accord sur beaucoup de points....mais un "bémol" - En invalidité CPAM ( pension inférieure bien souvent à l'AAH) : pension IMPOSABLE....!!!!! et meme si trimestres validés à 60 ans ( pour le moment...) = Minimun vieillesse ......!!
Droit à aucune aide car effectivement ressources du conjoint prises en compte....( comme l'AAH.)
Je suis en 2e catégorie depuis X années car maladie invalidante et progressive.....et si pas mari et bien je "broute" l'herbe de mon jardin !!!
Pour info : je touche 425 €/mois avec beaucoup de frais médicaux en plus des franchises .....
Pension faible car maladie jeune !! et incapable de travailler car souvent je subis des opérations chirurgicales...et refus de la CPAM de me mettre en 3e catégorie. Alors les aides ménagères : à ma charge !!!!!!!

Il faut revoir tout cela....MERCI pour vos actions.
Amitiés et bon courage à tous et toutes !!!!

Écrit par : branchard | 25/05/2010